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A l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, 45 professionnels de santé, associations de patients, élus nationaux et locaux et chercheurs estiment “qu’il est temps d’agir”. “La drépanocytose fait figure de grande oubliée, de maladie inconnue du grand public”, regrettent-ils.

La drépanocytose est une maladie génétique très répandue : elle concerne environ 300 000 naissances par an dans le monde. Apparue en Afrique et en Inde, elle est depuis devenue très présente en Amérique, tout particulièrement aux Antilles et au Brésil, ainsi qu’en Europe de l’Ouest du fait des mouvements de populations. INSERM

Pourquoi ne parle-t-on jamais de la première maladie génétique en France, sauf à l’occasion de la journée mondiale de la drépanocytose? Pourquoi n’est-elle pas encore considérée comme un enjeu de santé publique? Pourquoi reste-t-elle assimilée à une maladie de l’étranger alors qu’elle touche aujourd’hui plus de 20.000 patients en France? Pourquoi se fait-elle plus rare que la plupart des maladies rares dans les plans de santé publique?

Quelques chiffres devraient pourtant nous alerter. Entre 2009 et 2019, le nombre de nouveau-nés testés positifs à la drépanocytose a augmenté de 45%, passant de 314 cas par an à 482. Près de 80% d’entre eux sont nés en métropole, et pour une grande partie d’entre eux en Ile-de-France qui est aujourd’hui la région qui concentre le plus de malades. En 2019, c’est un nouveau-né sur 590 qui y a été dépisté avec un syndrome drépanocytaire majeur. […]

Au-delà des symptômes, les conséquences de la drépanocytose sont également visibles sur les parcours scolaires, la vie professionnelle et intime des personnes. Durant la jeunesse et la scolarité, les hospitalisations successives des jeunes atteints de drépanocytose conduisent près de 30% d’entre eux à redoubler ou arrêter leurs études. Plus tard dans leur vie professionnelle, les employeurs qui connaissent mal la drépanocytose ne comprennent pas toujours les absences répétées ou ne sont pas en mesure d’adapter les conditions d’exercice professionnel de leur salarié. Là aussi ce sont des portes qui se ferment : 29% des patients déclarent ne pas avoir été engagés ou promus en raison de leur maladie. […]

Le JDD


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