Le personnel hospitalier doit cesser de décourager les mariages entre cousins germains. Tel est le mot d’ordre adressé aux soignants par le National Health Service (NHS), le système de santé britannique. En cause : le risque d’avoir un enfant atteint d’une maladie génétique ne serait, selon la base de données nationale sur la mortalité infantile (NCMD) financée par le gouvernement, que «légèrement augmenté». Pourtant, les chiffres interrogent. L’an dernier, il a été révélé que la mort de plus de deux enfants par semaine en Angleterre était liée au fait que leurs parents étaient étroitement apparentés, indique le Times. (…)
La ligne défendue par le NHS repose sur une approche dite « non stigmatisante» : les professionnels de santé ne devraient pas cibler ni culpabiliser les patients, notamment issus de communautés sud-asiatiques ou musulmanes, pour lesquelles cette pratique est décrite comme «normale» dans certains contextes culturels. Les statistiques montrent en effet que jusqu’à 20% des enfants traités pour des problèmes congénitaux dans des villes comme Glasgow ou Birmingham sont d’origine pakistanaise, contre 4% dans l’ensemble de la population. (…)
Alors que les mariages entre cousins seraient en augmentation dans certaines communautés du Royaume-Uni, le gouvernement a annoncé le renforcement des dispositifs de prise en charge pour les «couples présentant un risque génétique accru en raison d’un mariage entre proches parents». L’objectif affiché : améliorer le dépistage et l’accompagnement, sans condamnation morale. Plus controversés encore, certains documents évoquent la nécessité de mettre en balance les risques génétiques avec d’éventuels «bénéfices potentiels», notamment économiques, ainsi que le renforcement des «liens émotionnels et sociaux» et du «capital social». (…)
